轻度自闭症后来好了,把自闭症孩子送到普通幼儿园和小学他就慢慢好了?呵呵
导读轻度自闭症后来好了~许多自闭症孩子的父母都听到过这样的建议:把孩子送到普通幼儿园和学校,让孩子多跟小朋友接触,兴许慢慢就好了。问题是:真有这种“慢慢就好了”的自闭症孩子吗?我们可以负责任的告诉星爸星妈:没有。如果听信这种建议,在“星星的孩子”没接受过任何干预训...

许多自闭症孩子的父母都听到过这样的建议:把孩子送到普通幼儿园和学校,让孩子多跟小朋友接触,兴许慢慢就好了。
问题是:真有这种“慢慢就好了”的自闭症孩子吗?我们可以负责任的告诉星爸星妈:没有。如果听信这种建议,在“星星的孩子”没接受过任何干预训练的情况下就把他送进普通幼儿园或学校,孩子就被毁了。
在没有确定自闭症孩子的能力达到一定水平时,就把他们推向正常人,对患儿是非常不负责任的做法。原因如下:
1、普通的幼儿园和学校无法对自闭症孩子进行有效的干预,无法进行有针对性的干预训练,绝大多数患儿也跟不上正常孩子的学习进度,甚至连起码的社会交往都存在问题。将他们送到正常学校,就相当于把他们扔到孤岛上。
2、即便老师能给自闭症孩子特殊照顾,同龄孩子也难免因为患儿的古怪行为而排斥他。因为正处于生长发育阶段的儿童,无法像大人一样接受同他们不一样的人。
3、患儿班上的其他孩子家长,可能出于保护自己孩子的考虑,会联合起来反对班上有这样的同学存在。比如前不久99自闭症网报道的孕妇被自闭症儿子同学家长围攻后自杀事件,就是这种矛盾激化造成的悲剧。
以上三种情况,无论出现哪一种,对于自闭症孩子来说都会让症状更加恶化。因此,家长万万不能在孩子的智能没达到一定水平时,就贸然把他送到普通幼儿园或学校接受“融合教育”。
在孩子被确诊为自闭症后,家长要第一时间找专业的医院或康复机构进行干预和治疗。在孩子达到一定水平(最好是综合能力与同龄人相差半岁以内)之后,在把他们送进正常孩子的圈子里去。一个不乐观的数据显示,自闭症孩子真正回归正常生活的比例还不到30%,而且仅限于轻度自闭症孩子。
自闭症怎样算"痊愈"?ICF视角下的残障与健康
得益于科研人员和新闻工作者的努力工作,我们对自闭症的认识越来越全面。
家长们不再寄情于彻底治愈自闭症,而是集中精力帮娃干预,可干预到什么结果才算成功,障碍与健康的界限在哪里?自闭症孩子最好的未来是什么样?
医学界对此问题有何认识,家长的想法又是怎样的?会和自闭症人士一致吗?
大米和小米话题征集#如何定义自闭症孩子的成功#收集了近百位家长的心声。
下期我们将继续带来研究人员和自闭症人士的最新讨论。
他们认为自闭症干预的成功是——

36.62%的人认为
能自由地享受生命就是成功

@彭X
我的儿子今年4岁,经过两年科学干预,已经逐渐摆脱了典型自闭症特质,现在就像一个有些偏执的普通小朋友。
我希望他能保持自己的性格特点,保留独特的标签,无忧无虑地和普通小朋友一起接受教育,健康成长,学习更多生存技能;
我希望他用自己的方式叩问世界,长大后不像大多数人一样惶惶终日;
我希望他能找到自己存在和前进的价值,甚至有一个卓越的未来;
我也希望他能感受到身边人的情感,体会到世界快速的变化,尝遍人生百味。
他马上要上幼儿园了,懂规则秩序,有强烈的交友动机,遇到困难和危险会主动求救。
虽然他很胆小,但我希望他能张开翅膀主动迎接风雨,我们会永远当他最坚强的后盾,陪着他练就一双属于自己的最强的翅膀。

@付XX
我儿子墨墨今年15岁,2岁多被确诊为精神发育迟滞和自闭症倾向,在机构干预过一段时间,之后一直在普通幼儿园和普通学校接受教育。
但最近,他在学校因为爱摸女生头发,劝退了。我又帮他了一个烘培学校,过段时间就可以去学习。
曾经有个医生让我放弃默默,我很绝望,只敢把干预目标定为教会他吃喝拉撒睡。
现在他远远超出了预期,学会了买菜,做饭,洗澡,洗衣服,还可以独立出行,在偌大的西安城,他可以自己倒两次公交、两次地铁去上课。
我未来的目标是,在他满18岁后,给他开个彩票店(他对数字特别感兴趣)。
过年前,他参加了一个机构举行的冬令营,在志愿者的带领下独立出省游,他特别高兴。他喜欢和同龄人在一起,希望陕西也能有大龄青年机构,给自闭症青年们多创造一些适应社会的机会。

@X莉
我儿子今年10岁,正在读小学三年级。因为他的能力水平至少落后同龄人3年,所以他在班里学业水平一般,除了英语,其他单科成绩顶多不过50分。但这并不是我最在意的,我更希望孩子的精神和心理状态能够健康发展。
最近儿子似乎遇到一些问题,害怕别人他,害怕家人不喜欢他。我很想帮他,但我缺乏心理学知识,精力也有限,很多时候都感觉心力交瘁,疲惫不堪。多么希望在我最无助最累时,有人能够帮帮我!帮帮孩子!
28.17%的人认为
能在社会的支持下获得生活稳态就算“成功”

@高X
自闭症人士的康复,不只是个体的康复问题,而是一个社会问题。
我们不仅要支持孩子,更要支持整个家庭和社会建设:让自闭症家庭拥有健康正常的生活状态,让社会对自闭症群体有正确的认识。
有良好的支持环境,自闭症人士才能在科学的康复干预中越来越好,才会有所谓的“成功”。
@XX敏
自闭症是一种广泛性发育障碍,就算经过多年训练干预,成长也可能极其缓慢,要恢复成普通人简直难于上青天。
不管程度轻重,他们都会有不同程度的沟通障碍,而社会的接纳、支持和关爱,环境的支持,既会影响他们的融合,也会影响他们成人后的职业建设。
我儿子今年19岁,属轻度自闭症,生活基本能自理,正在某职业技能学校学习,希望他在两三年内实现就业。

@张XX
我的女儿能胜任简单的需求性沟通,目前我在全职带她,半天普通幼儿园学习,半天家庭干预,我们很希望她1年后能成功入读普校。
如果学校能为她提供个性化的融合支持,专业化的特教资源,我相信日后她能实现生活自理,也能在社会上做些简单的服务性工作,找到自己的价值。
但如果没有恰当的支持,她最坏的结果就是只能居家生活自理。
@顾X
我家孩子还小,目前属于高功能,但不知道以后会发展成什么样,也不知道能不能正常入学,就业。
如果不能完全独立,希望社会能给予支援,辅助他工作生活,毕竟我们作为父母也不能陪他一辈子。
也希望社会对自闭症人士多一些了解和包容,这样也能减少孩子情绪和行为问题。
22.54%的人认为,
成功,取决于个体和治疗方案

@苏X
我的侄儿是高功能,智商110多分,绘画很棒。从2018年干预至今,我深切体会到,提升情绪和自理能力才是他干预的重心,能有效控制情绪,能做到生活自理,孩子才有机会融入社会。
所以我会经常和哥哥嫂嫂带着侄儿去融合,跟普通小朋友一起画画,一起玩耍。也希望能帮助侄儿提升绘画技巧,让他有更多融入社会的可能。

@XX云
我希望孩子的能力越来越好,也希望去服务窗口办事时能被理解,生个自闭症孩子,不是我们故意要给国家、社会制造麻烦。
@马X
孩子今年4岁,正在机构和家庭做干预,目标是情绪稳定、生活自理,成年后即使无法就业,也至少要可以独立生活。
自闭症干预的“成功”还有这些可能

@吴XX
我的儿子是阿斯伯格综合征,今年20岁,目前休学在家,但他非常想回到学校。
孩子目前的目标是减肥和管理好皮肤问题,我很支持他的想法,也在努力配合。
相较于上学,我更倾向于帮他创造可以良好的工作环境,让他在谋生的同时,也能得到更多理解、支持和建议。也希望有更多社会宣导,让大众认识和了解这个群体。双方不断努力,让自闭症人士真正成为人群的一份子。
@胡XX
我家老大今年7岁,因为早产,肺未发育好,大脑缺氧,后来被诊断为自闭症。
3岁前,我们一直在二线城市自费做一对一康复,经过干预,他能听懂很多指令。3岁后,我们回到家乡,参加了政府提供的免费干预,但由于师资力量薄弱,老师专业知识不足,教学效果不佳,孩子现在属于放任自流的状态。
我们对他的期待是能生活自理,情绪和睡眠稳定,和家人相伴,平平安安地过好这一生。

写在后面
正如每个普通人对自己成功有不同定义,每个家长对孩子的未来也有不同的设想,不同的期望。
可能每个自闭症孩子家长都曾想过,有一天孩子能摆脱自闭症特质,达到普通人的水平。
但疾病、残障与健康之间存在明显的界限吗?
世界卫生组织制定的国际功能残疾与健康分类(ICF),提供了一种新的理论和应用模式,即从动态的生物-心理-社会角度来理解功能和残疾。
ICF指出,残障不是少数人面临的挑战,而是健康的不同状态,每个人都可能因健康程度下降,无法应对特定环境中的一些事。
残障也并非一个单独的概念,而是人与环境相互作用的结果。
落实到自闭症孩子的干预,就是需要综合评估个人情况与环境因素,不仅要提升孩子个人的能力,还要考虑孩子所处的组织、社区、社会等多层面的适应性。
邹小兵教授认为,良好的社会环境和科学接纳可以实现自闭症人士的理想稳态,大米和小米致力于此。
延伸阅读:
“我认为我的孩子已经成功了!”
今天,郭延庆柯晓燕写出自闭症孩子的干预成功标准!
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整理 | 梁雨 | 春桃 片|昵网
邹小兵解答:自闭症会好吗?
邹小兵
中山三院儿童发育行为中心主任
被认为是国内自闭症圈内最权威的医生之一
广东省儿科学会发育行为儿科组组长、发育行为专家
遇到过一个案例,在一个家系第四代的8个人里,有5个被诊断为自闭症,而我想谈的,是第四代里面第6个孩子的故事。
他是2013年1月5日第一次被诊断为自闭症的,1岁3个月的时候会叫阿爸、阿妈,以后就不说话了,爸爸妈妈说听力正常,可是叫他不应,不听指令,不会用手指指物;整天拿沐浴露的罐子摇,喜欢看王老吉、天地一号的广告,喜欢玩开关。我们做了自闭症的诊断后还做了相关的检查,做了PEP—3评估为中度到重度的自闭症,爸爸当时说,孩子太典型了,要死的心都有,还被逼出了糖尿病。
2014年10月31日孩子来复诊,已经具备主动交往的能力,可以根据我的指令指认各种玩具,回答问题比较恰当,稍微有一些刻板、书面,没有情绪问题,目光还是稍微差一点。我跟他对话时,眼睛有时候会有点飘忽,上幼儿园可以认真回答问题,与小朋友交往不是那么主动,妈妈说学习不用担心。
经过诊断评估,我们认为他已经不符合自闭症谱系障碍,按照通俗的说法,他脱帽了。
我们的问题就来了,自闭症会好吗?
可以这样说,有大量的个案证明,其实也不仅仅是个案,也包括一些很严谨的医学研究证明,自闭症是可以治疗的。
如果说在1980年代之前,我们对自闭症还整个处于一种全面性悲观阶段的话,到了今天这个时候,我们可以这么说:自闭症不再是一个不治之症。经过教育训练,可能还有目前医学不能解释其他的一些原因,当然主要是通过教育训练,有一部分的孩子已经够不上自闭症,或者自闭症谱系障碍的诊断标准了。
简单的说我们诊断自闭症,就是两个标准:第一,有社交沟通障碍;第二,有狭隘的兴趣、刻板行为和感官异常。过去有三条标准:社交障碍、语言障碍、狭隘的兴趣行为。2013年美国已经不把语言这块作为单独的标准,而把它作为社交沟通中的一个项目来描述。
为什么把语言拿出去?我们知道有一批自闭症的孩子没有语言问题,这主要是指那些轻度的自闭症,我们熟悉的阿斯伯格综合征就没有语言障碍。比如说跟那些阿斯伯格孩子对话,问他小朋友你好,你叫什么名字?他可以不理你,但如果问听说你很了解伊拉克战争,跟我谈谈吧?他就会夸夸其谈,一点不会让人觉得他语言有问题。
可是这种孩子的语言是以自我为中心,行为很幼稚,缺乏社交距离感,我们最后确定他还是有社交沟通障碍的。
我们说两个标准,一个是社交沟通障碍,一个是狭隘的兴趣、刻板行为和感官异常,但还必须有一个条件:这些障碍严重影响了孩子的社会适应、学校学习和家庭生活。
一些孩子也有社交沟通障碍、狭隘的兴趣,按理说也符合,但如果它并没有对这个孩子的社会功能和学习造成影响,那么我们不给他下自闭症谱系的诊断。
当这些确诊的孩子们经过训练得到了显著改善,只残留了一些痕迹,他难道不能够在我们的社会上生存下去吗?其实可以。如果说孩子经过训练,已经够不上社交沟通障碍标准,也没有狭隘兴趣、刻板行为,已经不影响其社会功能时,我们认为这个孩子可以脱帽了。
自闭症改善到一定程度,可以认为能脱帽
从事儿童发育行为、儿童精神疾病的专业人员,在面对各种发育行为障碍儿童时,很重要的一点是:一定要看看这些症状对孩子造成多大的影响。
在这些年来,自闭症谱系障碍在诊断方面的标准是有变化的,我们现在诊断越来越多的中度、尤其是轻度的自闭症孩子,有一些孩子曾经是中度或者重度的,但是他们经过训练也慢慢变成轻度,或者也可以脱帽了,轻度的自闭症孩子在我看来是完全可以经过训练慢慢不符合这些标准。
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一般来说很多的神经发育障碍不可能治愈,都认为它是终身性的,例如多动症、学习障碍。自闭症也有很多说是终身性的,但并不意味着经过训练不能够改善,改善到一定程度,就能够脱帽,这些孩子长大后拥有独立生活和学习的能力。
作为医生,我们在做很多的努力,很多家长也在努力,我们努力什么?就是要努力使得我们的孩子长大以后有一部分(或者越来越多的这些孩子),拥有独立生活、学习、工作的能力。越来越多中度、重度的孩子也在走向改善
过去诊断自闭症都是到了3岁才下诊断比较稳当。可是我们的确可以在两岁、1岁半甚至1岁,少数孩子1岁之前,看到一些孩子有明确的社会交往障碍,这个时候我们还是能够下诊断的,有时不明确我们可能会下一个疑似自闭症的诊断。
我很少说“自闭症倾向”,为什么?因为我发现“自闭症倾向”这个用词会让很多家长麻痹一段时间,特别是低年龄的孩子。所以我还是愿意告诉家长孩子有社交问题,有刻板行为,我认为他是自闭症,或者疑似自闭症,不管他怎么样从现在起我们开始干预吧。
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美国儿科学会,美国儿童精神医学学会,要求全美国的医生,特别是初级保健医生,在9个月对美国的所有孩子进行第一次自闭症的筛查,如果发现了一些自闭症的苗头,即使诊断不了也要干预。而如果起初孩子是疑似自闭症,没有干预,后来发现是自闭症,这个错误就大了,干预起来也会更难一些。
就算我诊断过的个别孩子确实是误诊,但是他家人对他进行了强烈的干预,他能变成一个很好的孩子,这样的情况,就算我当时误诊了,医生也不应该怕犯这样的错误。
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在我们的病人中,干预成功案例其实也非常多,几乎每一个机构,不管这个机构的水平高低如何,可能都可以拿出一批可以炫耀的成功案例出来。
我相信大家会问,这些孩子是不是都是轻度的自闭症,所以这么好治呢?的确由于诊断轻度自闭症的孩子越来越多,我们看到越来越多改善好转的病例。
但是我想告诉大家,即使孩子不是轻度,可能是中度或者重度,同样也有越来越多慢慢地走向改善和康复,这种例子绝不是个案,已经很多了,大家对此要有信心。
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